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LA VIDA EN EL HOGAR

Además de afectar diferentes partes del cuerpo, un diagnóstico de síndrome de Hunter puede repercutir de forma similar en varios aspectos de la vida diaria, lo que incluye diversas consecuencias en la vida cotidiana en el hogar y en las rutinas diarias.

Puede llevar algún tiempo adaptarse a vivir con síndrome de Hunter y es posible que tenga que probar distintas medidas prácticas para encontrar lo que mejor funciona para usted y su familia. Esto incluye, entre otras cosas, realizar modificaciones en su hogar e invertir en equipos especializados para aliviar diversos síntomas.

EXPLORE LA CASA A CONTINUACIÓN PARA ENCONTRAR CONSEJOS ESPECÍFICOS RELACIONADOS CON DIVERSAS ÁREAS DEL HOGAR.

Escena de casa con baño, dormitorio, escaleras, sala, sala de juegos, cocina y oficina.
Área de baño destacada dentro de la casa.
Área de dormitorio infantil destacada dentro de la casa.
Escaleras destacadas dentro de la casa.
Áreas de sala de estar o sala de juegos destacadas dentro de la casa.
Área de oficina en casa destacada dentro de la casa.
Área de cocina destacada dentro de la casa.

BAÑO

  • Coloque alfombrillas de goma antideslizantes en el piso de bañeras y duchas, y en el piso del cuarto de baño, para evitar resbalones
  • Un taburete resistente con escalones o una rampa pueden ayudar a los niños a llegar al lavabo y lavarse con seguridad

DORMITORIO

  • Intente colocar un colchón en el piso para amortiguar posibles caídas si su hijo se mueve mucho al dormir
  • El uso de un dispositivo de ruido blanco o de música relajante a la hora de dormir también puede ayudar a conciliar el sueño

ESCALERAS

  • Cubrir las escaleras con alfombra puede ayudar a amortiguar las caídas.
  • Coloque pasamanos a su altura o a la de su hijo para poder desplazarse de forma independiente por la casa
  • Considere la posibilidad de instalar un elevador para escaleras para que los niños mayores y los pacientes adultos se desplacen con seguridad por la casa

SALA DE ESTAR O DE JUEGOS

  • Se recomienda proteger los bordes puntiagudos de los muebles para mayor seguridad a la hora de jugar
  • Los juguetes grandes y blandos son una opción más segura para los ratos de juego
  • Asegúrese también de que los juguetes no tengan piezas pequeñas; los rompecabezas y demás juegos solo deben contener bloques o piezas grandes

OFICINA O ESCRITORIO EN CASA

  • Un escritorio de altura regulable permite adaptar la altura a la estatura y la postura del usuario para trabajar o estudiar con mayor comodidad. También le permite alternar entre estar de pie y sentado a lo largo del día, lo que evita la inactividad muscular y articular.
  • Una silla, un teclado y un ratón ergonómicos pueden ayudar a aliviar algunas de las dificultades causadas por la inmovilidad articular
  • Un reposapiés bajo el escritorio puede ayudar a mejorar la circulación y la postura, lo que reduce la sobrecarga de la espalda
  • Si puede hacerlo, estirarse a lo largo del día es muy beneficioso para la movilidad. Póngase recordatorios cada hora para estirarse, sobre todo si pasa la mayor parte del día sentado en su escritorio.
  • Si trabaja desde casa, hable con su empleador para saber si puede facilitarle adaptaciones para trabajar desde casa
  • Para obtener más consejos sobre cómo desenvolverse en el mundo laboral con el síndrome de Hunter, visite nuestra página La vida en entornos laborales

COCINA

  • Dado que puede ser difícil tragar, intente cortar la comida en trozos pequeños, del tamaño de un bocado. Asegúrese también de dar de comer a los niños a un ritmo más lento, para que tengan tiempo suficiente de tragar cada bocado.
  • Se pueden hacer modificaciones en la dieta para aliviar ciertos síntomas, pero asegúrese de hablar con su médico antes de hacer cualquier cambio
  • Dado que la motricidad fina puede verse afectada, los utensilios especializados pueden ser útiles para ayudar a los niños a mejorar el agarre y fomentar la independencia durante las comidas
  • Los taburetes pueden ser útiles para los niños de estatura más baja, sobre todo cuando realizan actividades juntos en la cocina.