RECURSOS PARA DESCARGAR

Haga clic en los enlaces a continuación para descargar nuestros recursos digitales sobre el síndrome de Hunter.

Tarjetas didácticas sobre los síntomas del síndrome de Hunter

TARJETAS DIDÁCTICAS SOBRE SÍNTOMAS

Una descripción general de los signos y síntomas frecuentes de la MPS II para compartir con su médico.

Guía del cuidador sobre el síndrome de Hunter

GUÍA DEL CUIDADOR

Una guía diseñada para ayudarle a afrontar la vida como cuidador y responder a sus preguntas sobre el síndrome de Hunter.

Libro de cuentos para niños sobre el síndrome de Hunter

VÍCTOR SUPERA SU MIEDO

En este libro de cuentos para niños, Víctor se embarca en una misión para superar su miedo. Descargue un PDF para imprimir de la historia de Víctor haciendo clic aquí.

Recurso de cronograma de evaluaciones del paciente con síndrome de Hunter

CRONOGRAMA DE EVALUACIONES

Una descripción general de las pruebas y evaluaciones que pueden ser necesarias para abordar los diferentes síntomas del síndrome de Hunter.

Historias de pacientes con síndrome de Hunter: MPS II and You  (La MPS II y usted)

HISTORIAS DE CUIDADORES: CAMINO AL DIAGNÓSTICO

Una línea de tiempo en la que se exploran las diferentes etapas del camino hacia el diagnóstico, contadas desde la perspectiva de dos madres cuyos hijos tienen MPS II.

Historias de pacientes: conectado, no aislado

HISTORIAS DE PACIENTES: CONECTADO, NO AISLADO

Al crecer con el síndrome de Hunter, Zayd aprendió a convertir los desafíos en fortalezas. Sus talentos musicales lo han ayudado a encontrar un propósito, fomentar amistades e inspirar a otros.

Historias de cuidadores: ayudar a Justin a integrarse

HISTORIAS DE CUIDADORES: AYUDAR A JUSTIN A INTEGRARSE

Kimberly y Steven reflexionan sobre cómo superar las barreras sociales y fomentar conexiones significativas para su hijo, Justin.

Historias de cuidadores: todo en su lugar

HISTORIAS DE CUIDADORES: TODO EN SU LUGAR

Kimberly y Steven comparten cómo sus habilidades organizativas han sido cruciales para afrontar el proceso de su hijo con el síndrome de Hunter.

Historias de cuidadores: adaptación al aprendizaje remoto

HISTORIAS DE CUIDADORES: ADAPTACIÓN AL APRENDIZAJE REMOTO

Kimberly y Steven comparten sus estrategias para apoyar la transición de su hijo al aprendizaje remoto, equilibrando sus necesidades académicas con su bienestar emocional.