Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
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Al informarse sobre el progreso médico, podrá estar al tanto de los últimos avances en el manejo del síndrome de Hunter. A continuación, encontrará algunos recursos importantes para obtener información. Tenga en cuenta que es posible que Takeda no tenga control sobre el contenido o la presentación de los recursos enumerados.
La National MPS Society brinda actualizaciones frecuentes sobre noticias y eventos relacionados con el síndrome de Hunter y otras MPS. Esto incluye noticias sobre avances médicos, tratamientos, ensayos clínicos e investigaciones científicas. También destaca historias en los medios, actualizaciones de conferencias familiares anuales, eventos de concientización pública para recaudar fondos y resultados de encuestas a pacientes.
Si desea consultar el estado de las últimas investigaciones y ensayos clínicos en curso sobre el síndrome de Hunter, puede buscar en la base de datos en línea en www.clinicaltrials.gov. Es un registro de ensayos clínicos realizados en los Estados Unidos y en todo el mundo, que reciben financiación federal y privada. Allí puede obtener información sobre el propósito de un ensayo y quién puede participar en él, y también puede acceder a números de teléfono a los que llamar para obtener más detalles. Si le interesa obtener más información sobre los ensayos clínicos y cómo participar en ellos, visite salud.nih.gov/investigacion-clinica/como-encontrar-un-estudio-clinico.
Las organizaciones médicas son un excelente recurso para obtener información sobre los últimos avances en trastornos genéticos y metabólicos, incluido el síndrome de Hunter. La mayoría de las organizaciones realizan congresos anuales en los que hay foros educativos y oportunidades de establecer contactos para médicos, científicos, personas de la industria y pacientes.
Para realizar su propia investigación* sobre la información y los avances más recientes sobre el síndrome de Hunter, puede consultar la documentación médica en www.pubmed.gov. Puede obtener versiones abreviadas (“resúmenes”) de artículos publicados en revistas médicas sin cargo; en algunos casos, los artículos completos están disponibles sin cargo.
*Antes de realizar una investigación por cuenta propia, es importante tener en cuenta que sus médicos y su personal podrán brindarle la mejor orientación sobre su enfermedad y cómo manejarla. Si bien existen varias fuentes de documentación médica disponibles, antes de tomar una decisión médica, usted debe hablar con los profesionales médicos que participan en su cuidado para asegurarse de que entiende la información que está leyendo y para ayudarle a determinar lo que puede o no implicar para usted. Puede imprimir la información y los artículos de su búsqueda y llevarlos a sus citas médicas.
Debe comprender que esta documentación a menudo contiene información médica y científica compleja que puede malinterpretarse fácilmente o ser difícil de interpretar. Las diferentes fuentes de documentación médica también están sujetas a diferentes niveles de revisión y análisis, lo que hace que algunos artículos (como la documentación evaluada por pares) tengan más prestigio que otros. Analice con sus médicos la información que encuentre antes de tomar una decisión médica.
