Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
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Explore la siguiente lista de organizaciones útiles que ofrecen apoyo a las familias que viven con el síndrome de Hunter y otras enfermedades raras. Tenga en cuenta que es posible que Takeda no tenga control sobre el contenido o la presentación de los recursos enumerados a continuación.
Le recomendamos que use nuestro Glosario para orientarse los términos que no conozca en estos recursos.
Para obtener apoyo en la comprensión de recursos relacionados con la genética, consulte este Glosario de terminología genética en español.
La National MPS Society apoya la investigación científica, proporciona apoyo a las familias y se esfuerza por aumentar la conciencia pública y profesional sobre las MPS. Los esfuerzos de esta organización también incluyen recaudar dinero para financiar proyectos de investigación sobre las MPS, patrocinar eventos públicos y trabajar con el gobierno para promover programas de apoyo. En este sitio podrá encontrar guías de recursos útiles sobre MPS, foros de apoyo emocional y una conferencia anual de familias para que estas se reúnan y aprendan más sobre los distintos tipos de MPS.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders, NORD) es una federación única de organizaciones de salud voluntarias dedicadas a ayudar a las personas con enfermedades infrecuentes y “huérfanas”, y a las organizaciones que asisten a estas personas. La NORD se fundó en 1983 por iniciativa de pacientes y familiares que trabajaron en conjunto para que se aprobara la Ley de Medicamentos Huérfanos, una ley que ofrece incentivos económicos para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades raras. La NORD está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras a través de programas de educación, apoyo, investigación y servicio. En este sitio podrá encontrar seminarios web gratuitos, hojas informativas, infografías y otros materiales útiles.
Todos los materiales que se encuentran en el Centro de Información y Recursos para Padres (Center for Parent Information & Resources, CPIR) se han creado y archivado para los Centros de Padres de todo el país con el fin de ayudarles a proporcionar apoyo y servicios a las familias a las que asisten. Aquí podrá encontrar información orientada a las familias y materiales basados en la investigación sobre temas clave para los Centros de Padres, además de otros recursos como boletines electrónicos.
La Ley de Educación de Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) es una ley que garantiza servicios a los niños con discapacidades en todo el país. La Ley IDEA rige la manera en la que los estados y las agencias públicas brindan intervención temprana, educación especial y servicios relacionados a más de 6,5 millones de bebés, niños y jóvenes elegibles con discapacidades. En este sitio podrá encontrar información sobre la Ley IDEA, incluidas leyes, políticas, subvenciones y financiación, así como recursos adicionales.
En mayo de 1987, el Consejo del Gobernador de Minnesota sobre Discapacidades del Desarrollo creó un innovador programa de formación llamado Partners in Policymaking® para enseñar a los padres y a quienes abogan por sí mismos el poder de la defensa, y cambiar la forma en que se ayuda, se concibe y se enseña a las personas con discapacidades, así como la forma en que viven y trabajan. En este sitio, podrá encontrar cursos en línea, incluido el programa Partners in Making Your Case, un programa de autoestudio diseñado para ayudar a las personas a defender los cambios positivos en las políticas públicas que afectan a las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias. Ver más
Family Voices es una organización nacional dirigida por familias y amigos de niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (children and youth with special healthcare needs, CYSHCN) y discapacidades. Trabajan para establecer una red entre las organizaciones familiares de todos los EE. UU. que proporcionan apoyo a las familias de niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (CYSHCN) y promueven la colaboración con las familias en todos los niveles de la atención médica con el fin de mejorar los servicios y las políticas para los niños. En este sitio, podrá encontrar una variedad de recursos en varios idiomas, como grabaciones de seminarios web y presentaciones, al igual que una lista de programas y proyectos en curso.
Use el botón de cambio de idioma en la esquina superior izquierda del sitio para verlo en español.
Project Alive es una poderosa voz para los niños y adultos con síndrome de Hunter, que apoya a las familias durante el proceso de MPS y las reúne con defensores, investigadores, la industria y los organismos regulatorios. La organización también financia investigaciones prometedoras y sus campañas han logrado avances significativos en la mejora de la concientización pública sobre el síndrome de Hunter.
La misión de Angel’s Hands Foundation es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Esta fundación ayuda a las familias mediante la asistencia con los gastos médicos persistentes, la financiación de equipos médicos no cubiertos por el seguro, la financiación de visitas familiares a eventos educativos o para ver a especialistas médicos, el patrocinio de eventos para recaudar fondos y la organización de salidas sociales para las familias.
Genes in Life es un lugar en el que puede informarse sobre todas las formas en que la genética forma parte de su vida. En este sitio, podrá aprender cómo la genética les afecta a usted y a su familia, por qué debe hablar con sus proveedores de cuidados de la salud sobre genética, cómo participar en investigaciones y mucho más.
Genetic Alliance es una organización de defensa de la salud sin fines de lucro comprometida con la transformación de la salud a través de la genética y la promoción de un entorno de apertura centrado en la salud de las personas, las familias y las comunidades. La red de Genetic Alliance incluye más de 1200 organizaciones de defensa de enfermedades específicas, así como miles de universidades, empresas privadas, agencias gubernamentales y organizaciones de políticas públicas. En este sitio podrá encontrar información, apoyo, herramientas digitales y recursos.
The Global Genes Project es una organización líder en la defensa de los pacientes con enfermedades raras y genéticas que cuenta con más de 500 organizaciones en todo el mundo. La organización sin fines de lucro está dirigida por Team R.A.R.E. y promueve las necesidades de la comunidad de enfermedades raras. En este sitio podrá encontrar información y recursos, así como ponerse en contacto con miembros de la comunidad de enfermedades raras.
