Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
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El síndrome de Hunter puede afectar todos los aspectos de la vida y requiere diferentes tipos de profesionales y enfoques de manejo para atender estos diferentes aspectos.
Los síntomas físicos del síndrome de Hunter deben manejarse por parte de un equipo de profesionales de la salud. Este equipo multidisciplinario estará formado por diferentes especialistas que tengan un amplio conocimiento sobre las partes específicas del cuerpo que se vean afectadas. El equipo puede ofrecer varias terapias de apoyo, que pueden ayudar a controlar los signos y síntomas del síndrome de Hunter y a tratar cualquier complicación que surja.
Dado que cada persona con síndrome de Hunter tendrá diferentes síntomas y necesidades, su equipo multidisciplinario debe armarse específicamente en función de su experiencia. Cada especialista del equipo debe evaluar su caso en particular para proporcionarle una atención óptima a usted o a su ser querido.
Si bien su equipo de atención médica puede ayudarle a manejar las manifestaciones físicas del síndrome de Hunter, también es importante ocuparse de su complejo proceso emocional. El síndrome de Hunter afecta muchos aspectos del día a día y de la vida familiar, y el apoyo emocional es una parte clave del manejo general de la enfermedad. Además de recurrir a su familia y amigos en busca de apoyo, es importante saber que la gran comunidad del síndrome de Hunter también puede brindar información y tranquilidad a quienes viven con un diagnóstico de síndrome de Hunter.
Un médico de atención primaria es un médico que coordina la atención entre los especialistas que conforman el equipo multidisciplinario. Los médicos de atención primaria pueden actuar como el principal punto de contacto para las familias y luego derivar a los pacientes a los especialistas adecuados.
Un pediatra o médico de familia puede asumir esta función en el caso de pacientes más jóvenes con síndrome de Hunter. En el caso de pacientes mayores con síndrome de Hunter, un médico general puede asumir el rol de médico de atención primaria.
