Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
El manejo diario de una enfermedad tan compleja y poco frecuente puede traer muchas implicaciones emocionales que probablemente le afecten a usted como paciente o cuidador; sin embargo, también es importante tener en cuenta a otros miembros de la familia, las relaciones y los aspectos de la vida familiar que pueden verse afectados por el hecho de vivir con una persona a quien se le ha diagnosticado síndrome de Hunter, y el modo en que pueden trabajar para superar estos desafíos en conjunto.
Puede ser difícil hablar con sus personas más cercanas sobre el síndrome de Hunter. Es probable que, al menos al principio, sus familiares y amigos no estén familiarizados con la enfermedad y, por lo tanto, no sepan exactamente qué tipo de ayuda necesita y cuál es la mejor forma de brindarle apoyo práctico y emocional. Esto se complica aún más por el hecho de que no hay dos familias que se vean afectadas de la misma manera; esto significa que es muy importante que sea lo más sincero posible con respecto a su experiencia personal y el tipo de ayuda que le gustaría recibir de sus personas más cercanas.
Crear conciencia sobre el síndrome de Hunter, sus síntomas y cómo afecta personalmente a su familia es el primer paso clave para que sus seres queridos sepan cómo ayudarle mejor. Sin embargo, también existen grupos de apoyo que pueden ser un gran recurso al cual puede recurrir. Hablar con quienes han tenido experiencias similares a la suya puede ser valioso, y también puede ser una gran oportunidad para aprender de quienes tienen un conocimiento más profundo sobre el síndrome de Hunter.
Como cuidador, algunos de los aspectos emocionales que pueden afectarle son los siguientes:
Como cuidador de un niño con necesidades complejas, puede ser normal que empiece a ponerse en último lugar y se olvide de hacerse el tiempo para las cosas que le gustan. Dedicarse tiempo, aunque solo sea una hora, puede ayudarle a volver a centrarse y a manejar sus emociones. Este tiempo para relajarse puede ayudar a que todo lo demás en su vida parezca más manejable. Hable con sus seres queridos para ver si pueden cuidar a su hijo durante algunas horas o una tarde para que usted pueda dedicar algo de tiempo a cuidar de sí mismo. ¡Lo ideal es que planifique algo de tiempo para usted de forma regular, ¡pero un ratito también ayuda!
Es posible que muchas personas, incluso las más allegadas a usted y que conocen a su hijo, no sean plenamente conscientes del síndrome de Hunter y de los diversos efectos que puede tener. Mientras más conocimientos tengan sus amigos y familiares sobre el síndrome de Hunter, mejor podrán ayudarle. Indicar a sus personas más cercanas dónde pueden encontrar recursos sobre el síndrome de Hunter puede ayudarles a comprender mejor por lo que está pasando y cómo pueden ayudar. Dado que las experiencias con el síndrome de Hunter pueden ser muy variables, puede intentar crear su propia descripción personalizada y detallar los síntomas clave y los aspectos de la afección que afectan a su hijo en particular.
Un aspecto muy desafiante de la vida familiar que quizás no considere en el momento en que recibe un diagnóstico de síndrome de Hunter es la reacción de los hermanos que no padecen la enfermedad. Dado que un niño con síndrome de Hunter tiene necesidades más complejas, sus otros hijos pueden sentir que se les ignora o que no reciben la atención que desean. Por este y otros motivos, sus otros hijos pueden sentir resentimiento hacia el hermano afectado por la enfermedad, lo que puede ser sumamente difícil de afrontar como padre o cuidador.
Establecer una comunicación abierta con el resto de sus hijos puede ayudarle a comprender sus puntos de vista sobre la situación. Esto, a su vez, puede ayudarle a encontrar la manera de atender sus necesidades y equilibrarlas con las de su hijo afectado por la enfermedad. El revelador libro para niños de Tamara Cullere, Emotions of a Super Sibling (Emociones de un superhermano), puede ser un recurso útil para facilitar este tipo de comunicación. En el libro se exploran las emociones que pueden experimentar los niños al apoyar el camino de su hermano con una enfermedad rara, y se les asegura que todas las emociones son normales y válidas.
Como sucede con muchas discapacidades y afecciones visibles, una de las cosas más difíciles de afrontar como paciente o cuidador es el comportamiento de los desconocidos. A diferencia de lo que sucede con los amigos cercanos y la familia, puede que no valga la pena tratar de educar a personas que no conocen el síndrome de Hunter. Sin embargo, si se mantiene fuerte y continúa fomentando la conciencia entre sus personas más cercanas y en su comunidad sobre esta enfermedad rara, eventualmente, podrá beneficiar a su familia y otras personas en una situación similar.
