Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
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Si usted es familiar o amigo de una persona con síndrome de Hunter, puede que le resulte difícil saber cómo ayudarla. Informarse sobre el síndrome de Hunter es un buen punto de partida. Esto puede ayudarle a comprender mejor las experiencias de su ser querido con síndrome de Hunter, a pensar en formas de ayudarle o incluso a ofrecerle sugerencias que quizá no haya considerado. Por ejemplo, comprender cómo afecta el síndrome de Hunter a la vida de su ser querido puede ayudarle a entender por qué no puede participar en actividades sociales o por qué un padre o cuidador se siente ansioso cuando está lejos de su hijo.
Puede ser difícil encontrar información fácilmente comprensible relacionada con las enfermedades raras, pero en Internet se pueden encontrar muchos recursos confiables y útiles. Lo más importante es que sepa que puede ser un gran apoyo para su familiar o amigo con solo estar a su lado y hacer todo lo posible por comprender lo que está atravesando.
Hable con su médico si le preocupa algún aspecto del manejo emocional y fisiológico suyo o de su hijo.
