Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
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Las familias han descrito su experiencia con el síndrome de Hunter como una preocupación constante por el futuro de sus hijos y la naturaleza progresiva de la enfermedad. Otras respuestas frecuentes fueron la preocupación o el miedo por el dolor de su hijo, por cómo afrontará su hijo el hecho de tener MPS II y por el aislamiento social.
Los diferentes síntomas neuroconductuales del síndrome de Hunter pueden tener un impacto negativo en los niños afectados y sus familias y causar un sufrimiento considerable. Si bien es importante que las familias conozcan el impacto psicológico y emocional de la MPS II, es igualmente importante que sepan que cuentan con apoyo.
Puede haber “días buenos” y días más difíciles cuando los síntomas son más graves. Los síntomas pueden empeorar con la falta de sueño, cambios importantes de horario o nuevas experiencias. Es comprensible que los cuidadores sientan un gran estrés al observar cualquier cambio en los síntomas; si los síntomas empeoran tras una mala noche de sueño, usted podría pensar que se debe a la progresión de la enfermedad y no a la fatiga. También es habitual que le preocupe que el dolor interfiera en el sueño de su hijo, pero que no pueda comunicárselo adecuadamente.
Asimismo, muchos cuidadores también pueden sentir estrés cuando no se pueden identificar los factores desencadenantes de los berrinches y les preocupa que el dolor sea el origen. Como cuidador, puede resultar muy frustrante y estresante no poder entender plenamente las necesidades de su hijo o no saber cómo ayudarlo. En casa, también pueden preocuparle las respuestas emocionales de los hermanos. La comunicación abierta es clave para ayudar a los hermanos a afrontar sus sentimientos y ayudarle a usted a comprender cómo puede afectarles a ellos también el hecho de vivir con una persona con síndrome de Hunter.
Vivir con un niño que tiene una enfermedad rara conlleva cierto estigma y aislamiento. Fuera de casa, los síntomas neurológicos, como la hiperactividad o la disminución de la capacidad de atención, pueden ser malinterpretados por otras personas como agresividad o rebeldía. Lógicamente, esto puede causar problemas en la escuela y en otros entornos en los que es posible que las personas no estén tan informadas sobre el síndrome de Hunter y este tipo de expresión de síntomas complejos.
Los cuidadores a menudo defenderán a sus hijos, darán explicaciones y los apoyarán, pero pueden darse por vencidos e ignorar a quienes no entienden, ya que puede resultar abrumador e injusto. Esto puede llevar a las familias a aislarse para minimizar los prejuicios o las interferencias de otras personas. Otro motivo para aislarse podría ser minimizar los riesgos de seguridad para su hijo u otras personas. Los cuidadores suelen preocuparse por la seguridad y están en alerta de forma permanente, por lo que les resulta difícil relajarse.
Los cuidadores asumen la función de terapeutas del comportamiento, consejeros, enfermeros a domicilio, educadores especiales, protectores y defensores de sus hijos. Esto puede provocar problemas que afecten directamente su salud, como la falta de sueño, y también puede generar dificultades económicas y profesionales. Las dificultades económicas pueden generarse a partir de los costos relacionados con la gestión del apoyo, el cuidado especializado de los niños o de sus hermanos, y las adaptaciones físicas necesarias para la vida diaria.
Manejar el estrés vocacional puede ser difícil y algunos cuidadores dejan su trabajo, lo que puede hacer que aumente la preocupación por la situación económica y, posiblemente, suponer un cambio en su identidad o sus objetivos. Otros cuidadores siguen trabajando, pero esto también puede generarles estrés. Los cuidadores pueden preocuparse por el bienestar de sus hijos mientras están fuera de casa o por la necesidad de ausentarse del trabajo para acudir a distintas citas médicas.
Es importante que cuide de usted para que, a su vez, pueda cuidar de sus seres queridos. Algunas formas de cuidar la salud mental pueden ser: seguir trabajando, hacer actividades, asistir a terapia, pensar de forma positiva, buscar el apoyo de amigos y familiares, y salir con amigos. Si bien la información puede resultar frustrante y atemorizante en algunos casos, Internet es una herramienta útil, así que asegúrese de buscar recursos confiables.
Algunas personas utilizan Facebook y les sirve para establecer contactos y apoyar a otras familias con una enfermedad rara similar. En respuesta a esto, hemos creado nuestra propia página de Facebook para la comunidad del síndrome de Hunter: MPS II and You (La MPS II y usted).
El objetivo de esta página es brindar un lugar en el que las personas que vivan con un diagnóstico de síndrome de Hunter puedan hablar con otros miembros de la comunidad sobre sus experiencias únicas y compartidas.
